PESSOAS QUE VIVEM E PESSOAS QUE SÃO VIVIDAS
O título pode até ser uma ironia: Pode ter alguma coisa positiva em se ter uma deficiência? Sim, pode...
Durante muito tempo tenho dialogado no sentido figurativo com o psicólogo bielo-russo Lev Vygotsky. Primeiro na época da faculdade quando me apaixonei por sua Psicologia Sócio-Histórica, onde a nossa psique se forma e vai se construindo por meio das interações humanas. Concordo. Depois, já mergulhado nas questões inclusivas e aspectos psicológicos das pessoas com deficiência, estudei anos a fio sua obra “Elementos da Defictologia”.
Vy, como eu o apelidei, afirmava que uma deficiência para uma pessoa pode ser uma condição muito mais estimulante do que limitadora. Se algo lhe falta em algum órgão ou lhe limita em algum aspecto, ela encontrará compensação em outros órgãos, buscará meios, saídas que lhe fará caminhar, encontrar o seu espaço neste mundo. O problema maior mesmo se dá no campo das interações sociais. Quanto mais as pessoas estiverem integradas em suas comunidades, convivendo de acordo com suas possibilidades, desenvolvendo outras habilidades, amenizando os efeitos que limitam suas deficiências.
Voltando um pouco à história, houve um tempo que o preconceito era muito grande em relação a nós, pessoas com deficiência. Vivíamos isolados, porque não dizer escondidos dentro das instituições e entidades assistencialistas. Eu vivi isso nos anos 1970!
Olhando mais para àquela época, entrando um pouco no campo da psicanálise, o francês Pierre Fédida dizia que a imagem da pessoa com deficiência muitas vezes é como um “espelho perturbador” na sociedade, incomodando por trazer à tona medos inconscientes, a impotência em reconhecermos nossas próprias deficiências, nossas próprias fragilidades. Essa imagem perturbadora derruba falsos conceitos que somos perfeitos, sensações de beleza. E muitos querem evitar ficar de fronte a uma pessoa com deficiência justamente para não perturbá-los em seus egos fragilizados e inseguranças mais secretas.
No dia 7 de dezembro de 2017, em uma linda e emocionante cerimônia no Memorial da Inclusão, o meu curso Conversando Sobre Educação Inclusiva foi finalista do “VI Prêmio Ações Inclusivas Para Pessoas Com Deficiência” do Governo do Estado de São Paulo. Minha felicidade foi receber o Certificado das mãos do Prof. Dr Zan Mustacchi, Médico Geneticista e Pediatra. Em seguida ele foi homenageado como figura histórica da Inclusão no Brasil. E o Dr. Zan abriu o seu discurso com esta frase que me marcou muito: “A gente não pode mudar preconceitos. Mas a gente pode criar novos conceitos para substitui-los!”
E a história mostra que o Dr. Zan tem razão. Nos anos 1970 e 1980 nós pessoas com deficiência colocamos a cara na rua para lutar por nossos direitos e espaço na sociedade. Surgiria o conceito de Integração Social, onde entidades e instituições preparavam essas pessoas para serem integradas entre as pessoas sem deficiência aparentes, principalmente no mercado de trabalho.
Nos anos 1990 surgiria o conceito de Inclusão Social. Essa é uma história que não cabe aqui. Mas o fato é a Inclusão foi uma grande revolução que abriu as portas de muitas casas de pessoas com deficiência, lançando-as pelas ruas rumo às infinitas possibilidades, atingindo campos e posições até então imagináveis à nossa classe. Inclusive no amor, conforme eu direi no próximo capítulo. Essa revolução continua em plena ebulição e ninguém mais se arrisca em duvidar ou limitar pessoas com qualquer tipo de deficiência.
Aqui retomo Vygotsky quando ele dizia que o problema se dava no campo das interações sociais. Os conceitos de Inclusão Social já eram descritos por ele há 70 anos, afirmando que quanto mais as pessoas estiverem integradas em suas comunidades, convivendo de acordo com suas possibilidades, desenvolvendo outras habilidades, amenizando os efeitos que limitam suas deficiências.
Hoje digo com segurança que o Vy estava certo. E o que estamos assistindo atualmente confirma isto. É por isto que defendo como ninguém a Educação Inclusiva. A escola é o processo inicial na vida de todos. E nela todos ganham com a inclusão. Ao mesmo tempo em que as crianças aprendem a conviver com a diferença – mesmo porque crianças são serem sem preconceitos e naturalmente inclusivas e receptivas a todos -, elas estão construindo uma sociedade totalmente igualitária. Não tenho medo em dizer que essas crianças nascidas depois do ano 2000, estão vindo com uma cabeça totalmente diferente e em outra pegada. Elas sim vão construir um mundo muito melhor!
Por outro lado, a criança com deficiência tem inúmeros ganhos ao ser incluída. Quando ela vê colegas sem deficiência fazendo algo, alguma tarefa ou brincadeira, ela os imitará, sendo estimulada em se superar em suas próprias limitações. As descobertas de suas possibilidades serão constantes. Estímulos que ela não teria se ficasse em uma instituição de crianças com deficiência semelhantes a sua. Eu vivi isso na pele quando fui transferido da AACD para um colégio público em 1981.
Se antes as pessoas com deficiência poderiam ser um “espelho perturbador”, agora na Inclusão nossa imagem passou a se refletir de maneira positiva. E duas palavras ganharam forças: Superação e Inspiração!
Eu sei que até corro o risco de ser criticado por alguns colegas pelo o que irei dizer. Para mim, nós pessoas com deficiência temos um poder muito grande de adaptações em diversas situações. E a Inclusões nos trouxe vários desafios pessoais. E esse comportamento de superação nasce quando precisamos encontrar caminhos para coisas cotidianas. Com resultados positivos, alimentamos a autoestima indo para passos imagináveis.
Cheguei nesta conclusão observando colegas com deficiência que convivo, além das três pessoas que admiro e estudo suas biografias: Nick Vujicic pela sua força por meio da fé. O maestro brasileiro João Carlos Martins, demonstrando o quanto os meios artísticos são inclusivos e revelam muitas superações. E o físico britânico Sttephen Hawking, com quem, modesta parte, eu já fui comparado pela Revista Veja.
E nos esportes, mais precisamente nos atletas paralimpicos, temos centenas de exemplos de superação, uma vez que as competições lhes cobram isso a todo instante. E como eu disse, essas ações se refletem em imagens positivas e inspiradoras à sociedade.
Está certo. Você pode me perguntar por que então com a Inclusão nem todas as pessoas com deficiência estão tendo as mesmas oportunidades? Isso envolve muitas questões culturais e pessoais. Realmente existem muitas pessoas humildes em longínquos lugares, desconhecedoras de seus direitos, dos recursos existentes que lhes é de direitos. Vítimas de péssimas políticas governamentais. Pessoas que não foram estimuladas a procurar melhoras, conformando-se com o seu próprio destino como se a vida fosse um fato consumado.
Por outro lado, ao longo de cinco décadas, encontrei muitas pessoas acomodadas. Fazendo de suas próprias deficiências muletas, vitimando-se, usando das justificativas desculpas onde o culpado sempre é o outro – principalmente o Governo – pelos seus próprios problemas. No fundo eles não querem “se levantar do sofá”, deixar a zona de conforto. E existem muitos desses que usam isso para ter lucros, estimulando a piedade alheia. Ou como dizia o antropólogo e meu amigo João Ribas, eles “vendem a própria deficiência”.
Bem, como disse Nelson Rodrigues, toda generalização é burra! Nesse contexto há muitas pessoas com deficiência acomodadas principalmente por falta de autoestima e informações corretas. Pegando uma carona na Programação Neurolinguística, percebo em seus discursos um bloqueio mental em frases com vícios de linguagens, tais como: “É difícil. É complicado. Eu não nasci para isso. Essas coisas não são para mim. É melhor mesmo eu me conformar com minha realidade e esperar a morte. O pouquinho que tenho já me basta”, dentre outras.
A melhor forma de ajudar essas pessoas, será fortalecendo suas autoestimas e lhes apresentar os caminhos de infinitas possibilidades...
O neo-psicanalista Éric Fromm dizia que há pessoas que vivem e há pessoas que são vividas pela vida, folhas secas que vão para onde o vento sopra. Tanto faz se são pessoas com ou sem deficiência.
Há dois tipos de se viver. Os Essencialistas, acreditando que todas as coisas já estão pré-determinadas, que nascemos com uma essência que não vai mudar; o que tiver que ser, será e com isso nos acomodamos diante da vida, sem se arriscar, usando essa postura comodista.
Outros são os Existencialistas, acreditando que nossa essência é construída com a possibilidade de ser; pessoas que correm atrás de seus objetivos e sonhos; buscam oportunidades, não temem em se arriscar nas mais diversas ocasiões; fazem das frustrações acúmulos de experiências para não errarem nas próximas tentativas; fazem das vitórias motivações para sempre progredir. Certamente, os Existencialistas estão nadando de braçada na Inclusão!
SAINDO DE MINHA ETERNA PRISÃO
Certa vez li em um artigo, infelizmente não me recordo a autoria, que ter uma deficiência “é viver eternamente em uma prisão sem grades”. Em parte não descordo disso. Dizer como é moda hoje em dia que pessoas com deficiência têm vidas totalmente normais não condiz com a realidade e, muitas vezes pode ser uma negação da nossa própria condição.
Se me perguntarem se fosse possível viver um dia sem a minha limitação motora, o que eu faria, responderia: Gostaria de caminhar sozinho por São Paulo, pegar ônibus, metrô, andar pelas ruas do centro observando as pessoas, a arquitetura de prédios históricos, almoçar um prato feito em um boteco qualquer, atravessar ruas e avenidas, visitar alguns pontos turísticos e à noite voltar para casa exausto pelo passeio.
Do mesmo jeito que na minha mocidade gostaria de ter tido vida noturna sozinho, sair sem depender de companhia, frequentado bares, restaurantes, boates, conhecido um número incontável de pessoas de diferentes tipos, vivenciado muitas histórias, a ilusão e desilusão de aventuras amorosas, jantares românticos, dançar coladinho, colecionado muitos personagens para os meus enredos.
São coisas banais à vida de qualquer um que passam quase automaticamente por isso, que para mim não foram possíveis. Só que respondi à vida, buscando atividades e realizações que me foram e são possíveis, muitas vezes até acima da média.
Desde pequeno eu tive consciência da minha própria realidade. Morando em Guaraçaí eu sabia que nunca teria condição de ser um pedreiro, um pintor de parede, um mecânico, trabalhar no comércio, por exemplo. Mas sentia que poderia desenvolver atividades intelectuais, o que foi acontecendo de forma natural. É o que Vygotsky chamava de desenvolver outras habilidades compensatórias. E isso já estava ligado com a história que eu precisaria trilhar neste mundo.
No final do ano passado estive em Guaraçaí. Observando todos àqueles meus amigos de infância, questionei-me por que a minha vida teve que ser diferente deles que ficaram lá, casaram-se, compraram residências, tiveram empregos corriqueiros, podem se encontrar sempre nos finais de tarde em bares para jogar conversa fora e hoje estão com filhos entrando ou terminando universidades? O fato de não ter raiz me incomodava, a famosa pirâmide das necessidades básicas de Maslow.
Foi quando olhei para a minha própria história e entendi que Deus traça caminhos diferentes para algumas pessoas fazerem caminhadas diferentes estabelecidas por Ele. Eu tinha que passar por vários lugares, buscar diversos conhecimentos, ser testado em diferentes desafios, produzir uma obra, sobretudo de cunho humanístico. Eu tinha que ajudar a abrir alguns caminhos, semear ideias, colher frustrações, colher vitórias, sonhar, transformar sonhos em realidade. Na maioria das vezes deixei de pensar em mim mesmo para ajudar a muitos, algo que me deixa muito feliz e realizado.
Tudo isso não é nem de longe mérito meu. Sinto que fui escolhido por Deus para fazer coisas diferentes. E pessoas escolhidas para essas missões muitas vezes não podem ter vidas comuns e corriqueiras, o que poderia lhes atrapalhar ou impedir no que elas precisam fazer. E ter limitações pode ser um fator essencial a essas pessoas desenvolverem olhares especiais para enxergarem e amarem de outra maneira seus semelhantes. É como Quirón, personagem da Mitologia Grega, o mito do “Curador Ferido”...
Já fui uma pessoa de frequentar muitas igrejas, inclusive fundamentalista. Cheguei até a bacharelar-me e a doutorar-me em Teologia. Aliais, área do conhecimento que me permitiu conhecer muito mais sobre o comportamento humano. Só que hoje me considero um teólogo independente, um cristão sem bandeira que defendo acima de tudo o amor ao próximo e a caridade acima de qualquer dogma religioso. A concepção, amor e confiança que tenho em Deus é imenso. Eu não o vejo como o meu Senhor. Eu o vejo como o meu Pai. E é como Pai e filho que converso diretamente com Ele a todo instante sem precisar de intermediários. E o mais fascinante é que Ele nunca me deixou sem respostas e soluções, mesmo que elas, às vezes, contrariem os meus desejos!
Digo que fiz do conhecimento e de minha produção intelectual a chave para sair da “eterna prisão sem grade que é a minha própria deficiência”. Hoje sou uma pessoa feliz, realizado, ainda cheio de sonhos, objetivos e desposto a correr atrás deles. Na época da faculdade eu tinha uma professora que dizia que eu era um moço bem resolvido. E aprendi ao longo desses anos que aceitar-se não precisa acomodar-se, mas procurar pequenas e grandes melhoras sempre.
Essa “eterna prisão sem grade” que pode ser uma deficiência, realmente existe. Só que o importante será o peso e o valor que damos à ela. Eu tinha um amigo publicitário Fábio Figueiredo que faleceu no início dos anos 1990 em decorrência de uma atrofia rara. Certa vez o Fábio me disse: “Grandes são os seres que, conhecedores de suas limitações, tornam infinitas suas possibilidades!”
ENVELHECENDO EM UM PAÍS QUE ME DESCONHECE
Todo esse movimento de Inclusão é muito válido, mas tem um ponto que pouca gente se atenta. Ele só foca em crianças, jovens em idades escolar e pessoas com deficiência ingressando no mercado de trabalho. Não existe nada quase no Brasil sobre o nosso envelhecimento.
Digo isso porque estou com mais de 50 anos de idade. Algumas particularidades começam a surgir. Por exemplo, há uns seis anos têm um mistério em minha boca. Quase todos os dias, em cima do meu canino direito começa um inchaço sempre no mesmo ponto, tanto na face como no céu da boca. Nunca chegou a doer, mas atrapalha a minha pronúncia, às vezes até trava um pouco a boca. Nesse tempo eu já passei por 17 profissionais, tanto de medicina quanto de odontologia. Na USP chagaram até a enfiar agulhas em busca de fendas ósseas e nada. Ninguém nunca achou o motivo. Esses inchaços começam sempre do meio da tarde pra frente. Ou quando estou estressado por alguma atividade profissional. Ou se eu estiver numa conversa empolgada, numa palestra, o que já me faz pensar muito em assumir compromissos no final de tarde, início da noite. Já conversei com muitas pessoas com a mesma deficiência minha, ninguém tem esse problema e não achei nada na literatura científica.
No geral, como um cientista, tenho pesquisado em literatura médica, científica, psicológica, trocado mensagens com especialistas e não encontro nada sobre o envelhecimento das pessoas com paralisia cerebral.
Conversando com a minha amiga de infância da época da AACD, a pedagoga Deise Tomazin, que também tem uma paralisia no braço esquerdo, ela bem lembrou: “Eles não acreditavam que a gente iria envelhecer...!”
Isso tem todo um fundo histórico. Até uma geração antes da minha, pessoas com deficiência morriam jovens pela falta de conhecimento, pesquisas, uma medicina avançada, medicamentos adequados, melhores condições de recursos e humanos, tecnologias reabilitacionais, dentre outros fatores. Avançamos muito, embora temos muito que avançar. Isso faz toda a diferença. Como escreveu em um de seus artigos a minha amiga e jornalista Lia Crespo, pioneira do Movimento Político das Pessoas Com Deficiência no Brasil: “Nós somos a primeira geração de deficientes no país que vamos enterrar os nossos pais!”
O fato é que estou envelhecendo em um país que desconhece a minha deficiência. A saída foi eu procurar minhas próprias alternativas.
Em uma rápida retrospectiva, durante quase três décadas eu fui assistido por vários fisioterapeutas, fonoaudiólogas, terapeutas ocupacionais e outros especialistas que, aliás, nem me recordo deles... Só que por eu ter mudado várias vezes de cidades e por motivos de estudos e outras circunstâncias, fui deixando as terapias de lado e, consequentemente, deixando-me de lado em função de tantos outros projetos.
E isso teve consequências. Nesses últimos dez anos, fui vendo o meu corpo regredi, meu equilíbrio diminuir, meus movimentos dificultarem. No meu silêncio passei a acreditar que minha vida estava caminhando para um isolamento físico dentro de casa. Eu que – em Bauru tive uma vida independente de sair sozinho às ruas, tomar ônibus, atravessar avenidas, fazer compras, morei sozinho por um ano e meio -, passei a ter medo de sair desacompanhado.
Em minha visita em 2015 às terras guaraçaienses, cheguei até a comentar e me “despedir simbolicamente” dos meus melhores amigos por pensar que eu não mais aguentaria as longas viagens para revê-los. Acho até graça em dizer que, de boa, eu me preparava para viver com um corpo regredindo, mas tendo uma mente ativa e cheia de ideias e planos.
Só que Deus é bom, maravilhoso e toma caminhos que a gente não espera. No início de 2017, mudei-me para o bairro do Limão. Do outro lado da minha rua havia (e ainda há) o Studio Atlantis Pilates, da professora e fisioterapeuta Cleide Alves. Ela já estava “escalada” por Deus para ser a fisioterapeuta que cuidaria de mim a partir daquela chegada. Eu creio nisto, porque não acredito em coincidências. Acredito em providências divinas!
Tanto é verdade que nossa identificação foi tão natural que parece que já nos conhecermos a vida toda. Achei muita graça quando um dia a Cleide comentou que ficou alegre com a minha chegada, pois sempre quis ter um paciente neurológico no pilates... Além da sua competência e o amor que ela deixa transparecer por sua profissão, acredito que também entrei nesse novo desafio terapêutico diferente das terapias de minha infância e adolescência. Hoje mais maduro, tenho mais consciência corporal e sei dos benefícios que esses exercícios poderão trazer para mim.
Um ano já se passou e os resultados continuam surgindo. Sinto mais firmeza no meu corpo, melhor postura, mais segurança ao caminhar, no pisar com o calcanhar, esticar os joelhos, mais alongado, a diminuição nos movimentos involuntários. E a prova maior é quando me encontro com várias pessoas que conheço há tempos, elas comentam que estou mudado fisicamente para melhor.
E isto passou dar uma alegria que e a refletir em minha autoestima. Voltei a ter àqueles meus sonhos e objetivos novamente que eu estava acreditando que teria que deixá-los por não ter condição física. Agora sei que terei sim. Que terei como alcançar tudo que tenho guardado em meu coração, pois para mim o impossível sempre foi apenas algo possível que ainda não tentei realizar! Que poderei continuar a missão que Deus sempre me capacitou em ajudar e fazer o bem a tantas pessoas através de meus estudos e escritos.
Aprendi até a dominar um smartphone e já estou saindo sozinho de Uber para cumprir meus compromissos e reuniões profissionais. Em novembro de 2017, quando reencontrei com meus velhos amigos em Guaraçaí, eles notaram o quanto estou melhorando fisicamente. E isso também me animou a voltar à fonoaudiologia.
Essa caminhada de recuperação e fortalecimento da estabilidade física ainda está no começo, pois precisarei passar o resto de meus dias em manutenção. Mas sei que por um bom tempo vamos caminhar juntos, aluno e professora, paciente e fisioterapeuta, amigo e amiga. E eu sempre vou lhe dizer isto: “Obrigado por você cuidar tão bem de mim!!!”
Sabe aquela imagem infantil do anjinho bom na direita e o anjinho mal na esquerda soprando em nossos ouvidos? Com bom humor, hoje a Cleide me acompanha assim simbolicamente. Para todo lugar que vou, parece que ela está soprando em meu ouvido me corrigindo: “Cresce esse corpo, arruma essa postura, pisa com os calcanhares, estica e dobra os joelhos ao caminhar, pisa com os pés virados para fora, solta o braço esquerdo...”